Si en la investigación se ha previsto contar con la participación de personas con discapacidad intelectual, se recomienda al investigador tener en cuenta las siguientes consideraciones para justificar la conveniencia de llevar a cabo la investigación.
Debe justificar por qué es oportuno investigar con el colectivo de personas con discapacidad intelectual
Debe demostrar que su participación va a aumentar el valor y la validez de los resultados obtenidos y explicar cómo la información ofrecida por estas personas contribuirá al fortalecimiento de las prácticas y las políticas dirigidas hacia este colectivo. Se debe realizar un juicio ponderado entre el beneficio que supone la investigación y el riesgo que supone su participación en la investigación.
Indique cómo se llevará a cabo el reclutamiento de las personas con discapacidad intelectual participantes en la investigación
Detalle cómo se va a realizar el reclutamiento de estas personas y explicite los criterios de inclusión y exclusión. Reflexione sobre si los criterios de exclusión empleados pueden dejar fuera de la investigación a un grupo de personas con discapacidad intelectual concreto y si ese grupo podría participar haciendo adaptaciones necesarias. Dejar fuera grupos de población impide que todas las perspectivas estén representadas en la investigación. Detalle igualmente qué mecanismos se van a establecer para permitir la igualdad de participación entre todos los posibles candidatos.
Señale qué adaptaciones deben realizarse para hacer el consentimiento informado con garantías
Es imprescindible recabar el consentimiento informado de los representantes legales de estas personas. No obstante, se deberá solicitar también el consentimiento de estas personas que deberá estar redactado en lectura fácil. Si por la limitación cognitiva del participante o por el contexto no se pudiera recabar un documento por escrito se deben buscar alternativas para expresar un asentimiento no escrito (por ejemplo, usar testigos). En estos casos deberá realizar un registro en formato audio o audiovisual del consentimiento otorgado.
Si la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación conlleva compensación, indíquelo
En principio deberían realizarse compensaciones económicas en concepto de reembolso por los gastos generados (como el transporte, las comidas o el alojamiento). También se puede justificar la compensación por las pérdidas de tiempo, trabajo y esfuerzo que la investigación puede generar. Sin embargo, si estas compensaciones se realizan para incentivar la participación se deberá demostrar qué mecanismos se han arbitrado para que el incentivo no enmascare una maniobra de coacción. Se recuerda que las personas con discapacidad intelectual son mucho más vulnerables a la hora de sucumbir a las presiones,su falta de conocimiento y/o de comprensión y su alta deseabilidad social les hace ser más aquiescentes.
¿Hay alguna especificidad en la política de gestión de los datos con este colectivo?
No existe ninguna especificidad sobre la política de datos cuando los participantes son personas con discapacidad intelectual.